患上罕见病，少年走不出阴影 乔娅
乔娅
本报8月25日讯( 景毅) 16岁的胶州少年小齐三年前突然发现蹲下后很难站起来 ，此后该症状越来越严重，现在不借助外力都已经无法站起来 。经多家医院确诊，小齐患上了罕见的运动神经元疾病，这是一种基因疾病，目前尚无有效的治疗药物及方法。这可愁坏了小齐的父母，他们渴望能有相关机构或者个人为孩子及家庭提供指导 ，帮他们尽快走出疾病阴影，以积极的心态面对未来。
周先生一家三口住在胶州市区，夫妻俩都是普通打工者，小齐是两人的独子，从小就是家里的宝贝疙瘩。然而这个幸福的三口之家，却因不久前的一次诊断陷入不幸的深渊。脊髓型肌肉萎缩症，这个陌生又拗口的名词从此与小齐联系在一起，经青大附院和齐鲁医院两家医院专家诊断，小齐确诊患上这种疾病。该疾病又称为运动神经元病，是一种基因缺陷型疾病，患者最先感到手指、四肢运动无力 、僵硬、笨拙，进而出现肌肉萎缩吞咽困难，呼吸困难，直到最后在患者有意识的情况下因无力呼吸而死。
周先生告诉，大约在三年前，小齐还在读初中。一天放学后，小齐告诉父母，自己上厕所后站起来很费劲。当时周先生觉得孩子可能是缺钙之类的，没有太在意，然而这种情况在随后变得越来越严重，小齐到现在不借助外物外力都已经无法站起来了。家人这才意识到问题的严重，他们带着孩子到青岛及省内各大医院检查，最后专家都把焦点对准神经元损伤。
由于周围没有得这种病的人，周先生开始上搜索该病的信息，结果是越搜索越绝望。“目前该病在世界范围内还没有有效的治疗药物及治疗办法！”医院的专家也直接告诉周先生，现在只能给小齐开些延缓病情发展的药物，但还没有办法根除疾病。这让一家人陷入绝望之中，尤其是小齐自己，他开始变得厌学。他现在最常说的一句话就是，“反正我都这样了，还上什么学做什么作业啊？”
除此之外小齐开始拒绝配合治疗，每次去医院都是连哄带骗，周先生夫妇为此心力憔悴。“我现在考虑的是先给孩子找个心理医生疏导疏导，不然这样下去病没怎么样，孩子自己先垮了。”周先生说，他和妻子也需要疏导一下，现在他们的心理压力实在太大了。
信息不畅无人沟通是周先生一家目前比较现实的困难，“我们所有的情况都是从上查到的，我们多希望能有个这种疾病的机构或者团体能跟我们说说，他们是怎么面对这个病症的，有没有什么好的办法能缓解疾病发展，减轻孩子的痛苦？”
首先帮小齐联系了致力于罕见病救助的瓷娃娃关爱中心，该中心也是现在冰桶挑战慈善捐助的主要受捐单位。机构工作人员长期接触小齐这类患者，有相当的应对经验。工作人员表示，周先生可以尽快与他们取得联系，并将小齐的具体情况信息及时上报，他们可以根据情况，提供相应的后续帮助。同时，本报也希望有这方面经验的心理医生能帮周先生一家进行心理干预，帮他们尽快走出疾病阴影，以积极的心态面对未来。
作者：景毅
（来源：半岛-半岛都市报）